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mercoledì 3 giugno 2015

La solitudine del malato e il dovere di comunicare (perchè anche il tecnico di radiologia è dotato di parola)

"Perchè mi guardi e non favelli?
(G.Giacosa,
tradizionalmente attribuita a Michelangelo)

Poichè il lavoro del tecnico di radiologia si compie - per lo più - mediante l'utilizzo di radiazioni ionizzanti, esso espone il professionista sanitario al contatto con il paziente, un contatto che è in genere mediato dall'utilizzo di macchine - ma che ineludibilmente genera una relazione, breve, prolungata o reiterata nel tempo, fra colui che utilizza le radiazioni e colui che lo riceve.

Le radiazioni, in un certo senso, sono parte di questa relazione, ovvero è attraverso di esse che, pur senza un diretto contatto fisico, il paziente e il TSRM raggiungono il momento centrale e culminante della loro relazione, che sia essa finalizzata alla produzione di immagini diagnostiche o piuttosto alla messa in atto di una terapia basata sull'utilizzo di un fascio di raggi x ad alta energia.

Più volte tuttavia mi sono reso conto, discutendo con colleghi in varie sedi, on-line e off-line, che - forse anche a causa della formazione ricevuta dal tecnico di radiologia, particolarmente incentrata sull'atto tecnico in senso stretto, e probabilmente anche a causa della scarsa autonomia concessa al tecnico di radiologia dall'attuale quadro normativo riguardante la professione - per molti tecnici di radiologia questo momento, sia pur culminante, consistente nell'utilizzare in modo tecnicamente adeguato i raggi x sul corpo del paziente, esaurisce quasi del tutto il compito del tecnico, saturando per così dire le aspettative relazionali dell'uno e dell'altro dei soggetti coinvolti.

Allo stesso tempo, sempre più spesso si assiste da parte dei pazienti, in particolare da quando internet ha messo a disposizione di tutti una gamma sempre più ampia di opportunità di approfondimento, di conoscenza, all'emergere di un desiderio di sapere, di una domanda di conoscenza che - considerando il contesto, in cui ne va della propria salute e quindi si manifesta tutta la vulnerabilità emotiva che ciascuno di noi sperimenta quando è costretto a percepire l'angoscia della propria finitezza - è sempre e comunque anche una domanda intrisa di bisogni affettivi, sociali, di rassicurazione e così via.

Può il tecnico di radiologia ignorare questa domanda, questi bisogni del paziente, magari ritenendosi esente da queste questioni in quanto di competenza di volta in volta dell'infermiere, dello psicologo, del medico, se non addirittura dell'eventuale parentela del paziente o del paziente stesso ( il quale dovrebbe evitare quindi di importunare il personale sanitario con i suoi bisogni eccessivi e con le sue domande non strettamente di routine)?

A mio avviso questa è una delle competenze che tutti i professionisti sanitari, e fra i primi proprio il tecnico di radiologia e radioterapia, che svolge mansioni che lo pongono spesso in prima linea nel contatto col paziente (in situazioni che spesso rappresentano momenti drammatici e centrali nella vita del paziente, basti pensare a esami diagnostici dai quali il paziente si attende la diagnosi definitiva di una patologia particolarmente grave, o cure radioterapiche altrettanto decisive, in cui il paziente si "gioca" tutte le sue aspettative di sopravvivenza), dovrebbero sviluppare, soprattutto in un tempo in cui le macchine sembrano quasi poter svolgere da sole la maggior parte dei compiti strettamente tecnici, esonerando il tecnico di radiologia da onerose e complesse routine legate agli aspetti più direttamente procedurali.

Due esempi pratici che ho avuto modo di considerare in questi giorni mi hanno spinto ad approfondire queste riflessioni e a interrogarmi, appunto, sui limiti della nostra formazione per quanto riguarda la relazione e la comunicazione col paziente.

In un primo caso mi sono imbattuto nell'esperienza, riportata su internet, di un collega, il quale lamentava lo stress causatogli da un episodio verificatosi durante un esame radiologico al quale aveva sottoposto una bambina di 6 anni. Si trattava di un "semplice" rx del torace; per rassicurare o divertire la bambina, il tecnico di radiologia aveva ritenuto opportuno mostrarle l'immagine radiologica, in particolare sottolineando la possibilità di vedere il cuore. La bambina aveva reagito male, rispondendo con tono quasi offeso "io non sono così brutta", probabilmente spaventata o disturbata dalla visione delle ossa e in generale di una anatomia, per quanto normale, alla quale era probabilmente portata ad associare connotati negativi o spaventosi. Il tecnico di radiologia riteneva il comportamento della bambina frutto di cattiva educazione e altri professionisti sanitari convenivano con questa interpretazione, in taluni casi addirittura suggerendo la necessità di punizioni corporali nei confronti della bambina, da parte dei suoi genitori - "se mia figlia facesse così le arriverebbe uno schiaffone", questo era il tono di alcuni commenti.

Senza dover approfondire troppo l'analisi di questo caso, appare subito evidente l'approccio poco competente del tecnico di radiologia il quale non ha saputo tener conto della specificità psicologica di un paziente di così tenera età, assumendo un atteggiamento comunicativo probabilmente idoneo al rapporto con pazienti più adulti - misconoscendo l'impressione che avrebbero potuto suscitare, in una persona del tutto nuova a queste esperienza, immagini dell'interno del corpo e in particolare dello scheletro - che l'inconscio immediatamente associa all'evidenza della mortalità, della morte (scheletro è ciò che resta di un corpo consumato dalla morte).

Presupposto indispensabile della comunicazione è tener conto non solo delle proprie condizioni e aspettative, ma anche delle condizioni in cui si svolge la comunicazione e, ancor più, delle caratteristiche e dei bisogni dell'altro soggetto coinvolto nella comunicazione: non tener conto di tutto questo, oltre a causare un disagio nel paziente, provoca anche uno stress nel TSRM il quale sperimenta il fallimento di un tentativo di comunicazione pure condotto in buona fede.

Un altro esempio pratico, peraltro piuttosto ricorrente, è consistito nella domanda, posta da un paziente su un forum specialistico, riguardo i danni causati dall'esposizione alle radiazioni durante l'esecuzione di particolari esami radiologici (in TC), i quali comportano sicuramente una esposizione abbastanza elevata. Il paziente, evidentemente profano in materia, chiedeva soprattutto spiegazioni riguardo la possibilità che macchinari più "moderni", ad es. dotati di un maggior numero di strati rispetto ad apparati più obsoleti, consentissero una riduzione dell'esposizione e quindi dei conseguenti eventuali danni alla sua salute.

Sbrigativamente, gli amministratori del forum hanno provveduto a bloccare la discussione, ritenendo opportuno probabilmente non fornire suggerimenti personalizzati a pazienti in merito a questioni che riguardano la loro salute - questioni che correttamente il paziente dovrebbe porre innanzitutto ai medici con i quali interagisce (curante, prescrivente etc.).

Ho ritenuto tuttavia fornire in privato alcune spiegazioni al paziente, perchè pur nel mio ruolo di tecnico di radiologia, ritengo un dovere anche deontologico (come del resto evidenziato dal nostro codice di deontologia, ai punti 3.4 e 3.5), instaurare una comunicazione col paziente finalizzata al miglioramento della sua conoscenza "tecnica", ma, anche, finalizzata a superare o alleviare quella condizione di solitudine che il paziente e vieppiù il malato finisce per sperimentare, nel momento in cui si trova ad affrontare il confronto diretto con le procedure della diagnosi, della terapia, e con tutte le sofferenze, le paure e le aspettative che sono legate a queste dinamiche.

Il paziente che chiede "una macchina a 256 strati è meglio di una a 8 strati, per quanto riguarda la dose di radiazioni?" non deve a mio avviso essere considerato soltanto un petulante disturbatore; più probabilmente si tratta di una persona che non ha ancora trovato, nell'ambito del personale sanitario con cui è venuto a contatto, l'interlocutore capace di comunicare in maniera adeguata alle sue capacità di comprensione e alla sua condizione psicologica, permettendogli di superare o almeno di attenuare la situazione di inevitabile ansietà a cui si trova esposto.
Non si tratta pertanto di fornire semplici e sommarie notizie tecniche (del tipo "la dose sarà di x mSv, equivalenti a un rischio aggiuntivo di cancro dello 0,0...".), ma di accettare un rapporto, per quanto limitato nel tempo e nella intensità, con l'emotività del paziente; anche considerando che la maggior parte della comunicazione, in qualunque caso, si svolge non fra le componenti più razionali dei soggetti coinvolti, ma in ambiti più legati alle emozioni dell'uno e dell'altro partner della relazione.

Proprio mentre riflettevo su tutto questo, leggo stasera questa dichiarazione di Emma Bonino, che di recente ha vissuto la condizione di paziente per una grave patologia oncologica, attualmente in remissione:

"Mi ha aiutato moltissimo anche avere fiducia nella mia equipe medica: non sono mai andata su internet a cercare informazioni sulla mia malattia ma il mio oncologo, il mio radioterapista e la mia nutrizionista mi hanno aiutato".

Mi piace pensare che in quella equipe medica, insieme a medici sicuramente altamente specializzati, fossero presenti anche tecnici di radiologia i quali hanno saputo instaurare col paziente una comunicazione adeguata, alleviando la solitudine e l'ansia causata dall'esperienza della malattia e dai dubbi e timori da essa causati - consentendo così al paziente di non sentire più l'esigenza di cercare risposte "su internet" ai suoi bisogni di rassicurazione, alla sua domanda, non solo di conoscenza ma soprattutto di....comprensione, solidarietà, umanità.
Non compassione insomma, ma empatia finalizzata anche a una maggiore possibilità di successo della diagnosi e della terapia.

domenica 6 aprile 2014

Quando il paziente rifiuta un esame (o una cura).

Accade continuamente, in ambito sanitario, che i pazienti, per svariati motivi - timori infondati, motivazioni psicologiche o ideologiche di vario tipo, semplice ignoranza - rifiutino dei trattamenti o delle prestazioni, anche diagnostiche, prescritte o ritenute opportune dal medico curante o dallo specialista per la patologia di cui sono portatori (o per il quesito clinico da indagare).

La questione è prevalentemente legale, rientrando nell'ambito individuato da un lato dall'art.32 della Costituzione, che prescrive in modo chiaro che nessuno può essere obbligato contro la sua volontà a un trattamento sanitario, e dall'altro dalle normative specifiche che prevedono, in alcuni casi, la possibilità di un trattamento sanitario obbligatorio (su specifica motivazione medica e con l'autorizzazione del sindaco).
Entro questi confini, il rapporto fra l'operatore sanitario e il paziente è principalmente regolato, almeno quando il paziente è in grado di "intendere" e di "volere", ovvero di ricevere e comprendere adeguatamente le informazioni e di assumere delle decisioni consapevoli e libere, dalla normativa che riguarda il c.d. consenso informato. Il consenso informato è in generale il presupposto fondamentale che garantisce la liceità e la correttezza, su un piano formale e legale, di qualunque trattamento sanitario e dunque anche degli esami diagnostici.
Al di là del piano strettamente legale, esso costituisce anche un importante tassello nella relazione che si instaura fra il paziente e l'operatore sanitario (in questo caso il tecnico e il medico radiologo): è in altre parole dovere, ma anche diritto di tutti i soggetti partecipanti a questa relazione (paziente, tecnico e medico) sviluppare una corretta e completa comunicazione relativa alle informazioni sulla prestazione diagnostica richiesta, e ottenere quindi la formazione e l'espressione di una volontà - di una determinazione - libera e pienamente consapevole.

Mi sorprendo quindi non poco, quando su alcuni forum leggo opinioni quantomeno controverse di alcuni colleghi, a riguardo; ad esempio, taluni sembrano ritenere che in alcune circostanze il medico abbia il diritto di imporre un trattamento o un esame diagnostico al paziente recalcitrante, a salvaguardia della sua salute pur senza il suo consenso; altri si chiedono, ad esempio, se un paziente, inviato da un pronto soccorso a causa di un infortunio a un arto, possa legittimamente rifiutare la prestazione diagnostica ritenendola non più necessaria - per evitare radiazioni a suo giudizio inutili, non sussistendo più il dolore alla base della presunta urgenza.
Come comportarsi, del resto, quando, per esempio, un paziente, una volta informato degli effetti stocastici delle radiazioni ionizzanti utilizzate in un determinato esame, e reso edotto dell'impossibilità di utilizzare i dispositivi di protezione per motivi tecnici (come nel caso del collare piombato per la tiroide, non utilizzabile in una radiografia del torace), nega il suo consenso all'esame?

La soluzione in questi casi non può consistere nè nell'evitare di informare il paziente sui rischi per la salute associati a quella prestazione diagnostica (ovvero sugli effetti connessi alle radiazioni), nè nel forzare il paziente mediante forme di pressione psicologica più o meno subliminale (fretta, superficialità, oppure attraverso l'intervento di altro personale clinico, di parenti etc.).
Quanto sarebbe necessaria, piuttosto, per tutto il personale, e anche per i tecnici di radiologia, una migliore e più completa formazione riguardante gli aspetti psicologici della relazione d'aiuto in campo sanitario! E non solo: approfondire e perfezionare gli aspetti elementari, basilari della comunicazione, a partire dalla cura del linguaggio verbale e non verbale, sarebbe certamente utilissimo in contesti del genere, sia per i pazienti che per gli operatori stessi, anche al fine di evitare di porsi in situazioni che presentano anche conseguenze significative da un punto di vista assicurativo e legale (si pensi alle conseguenze di un esame diagnostico salva-vita non effettuato per una difettosa comunicazione fra paziente e operatori nel momento dell'acquisizione del consenso; o viceversa di un esame "imposto", con relativa dose di radiazioni, forzando la volontà del paziente).

Il tecnico di radiologia, ovviamente con l'avallo e la partecipazione del medico radiologo, e tuttavia sempre e comunque in prima persona, ha la responsabilità di offrire al paziente una chiara ed esauriente spiegazione relativa agli aspetti tecnici dell'esame a cui egli sta per essere sottoposto; una spiegazione che deve comprendere anche informazioni sui potenziali rischi connessi alla specifica dose di radiazioni che si prevede di dover utilizzare (in genere, queste informazioni sono in ogni caso presenti sui moduli precompilati, ma il tecnico e il medico devono assicurarsi che il paziente le abbia lette e correttamente comprese).
Laddove il paziente manifesti perplessità, dubbi, o un vero e proprio "dissenso informato", una volta forniti tutti i necessari chiarimenti, anche sulle possibili alternative diagnostiche e sull'importanza di quello specifico esame, di fronte a un dissenso che persiste bisogna semplicemente acquisire formalmente la volontà del paziente e rispettarla come tale.

Psicologicamente può essere difficile, per chi opera in campo sanitario, accettare la possibilità che un paziente desideri NON essere curato o fare a meno di prestazione diagnostica; tuttavia si tratta in ogni caso della libertà del paziente ed essa è un bene fondamentale da salvaguardare almeno al pari della sua stessa salute (con l'eccezione, naturalmente, dei casi previsti dalla normativa riguardante il trattamento sanitario obbligatorio, che in linea di massima riguardano situazioni di grave emergenza psichiatrica, oppure relative ai pericoli per la salute pubblica connessi alla diffusione di pericolose patologie infettive).

Bisognerebbe d'altra parte approfondire molto, in particolare in Italia, questo che rappresenta un vero e proprio tabù ideologico: ovvero, insieme al diritto di essere curati (sempre e comunque), il diritto di non essere curati e di esprimere validamente una volontà in questo senso.